多年来，一种儿童罕见病困扰着孩子和他们的家庭，孩子们因此摘去眼球、甚至威胁到生命，这就是——视网膜母细胞瘤。这是一种多发于5岁之前婴幼儿的眼癌，常简称为RB。中国每年新增病例约1100例，美国每年新增350例。一百年前，视网膜母细胞瘤几乎是致命的。今天，视网膜母细胞瘤是所有儿童期癌症治愈率最高的一种，约95％至98％，每10例儿童中有9例在成年后幸存。

而据我国最大的出国看病服务机构盛诺一家介绍，在他们服务的患者中，就有这种罕见病儿童通过赴美就医收获了良好的治疗效果。

今天要介绍的是一位来自美国肯塔基州法兰克福的一个小男孩。欧文波恩3岁，于2015年10月被诊断患有视网膜母细胞瘤。

孩子的母亲注意到，她两岁宝贝在走路时会碰到东西，或者如果她递给他一些东西，他会想要抓住它但经常找不准位置。

欧文做了MRI，医生说他们可以看到他的眼睛中有两个包块。然后他们将他送到费城的眼科医院，在那里他得到了一个正式的诊断：欧文眼睛患有视网膜母细胞瘤。 四分之三的孩子只有一只眼睛肿瘤，但在欧文的情况更为罕见，他是另外四分之一双眼发病的患儿。 

从那时起到现在，这个3岁男孩经历了一系列治疗，包括全身化疗，冷冻治疗以及眼睛注射化疗。另外，一种精准的放射治疗需要欧文将一块金属缝在眼睛上，然后将其缝合在一起，并遮住。然后他必须在酒店被隔离4天。 

幸运的是，欧文完全不了解他发生了什么。 尽管如此，欧文仍然是一个幸福快乐的孩子。

如何选择治疗眼癌的儿童医院？

据我国最大的出国看病服务机构盛诺一家介绍，由于视网膜不细胞瘤非常罕见，美国也只有少数的医院擅长诊治该疾病，因此如何找到这些医院就显得至关重要。大家可以通过国外医院官网对该疾病的诊治优势介绍、专业的医学期刊上发表的该疾病相关研究、一些该疾病的组织或基金会对该病的详细介绍，以及患者治疗的成功案例等来获取有效信息。

在查询的过程就会发现，早在十几年前，当大部分医院仍将眼球摘除术作为RB主要治疗手段用于保住孩子性命的时候，美国纪念斯隆凯特琳癌症中心已经开始尝试采用眼动脉内化疗来保住孩子的眼睛和视力。当大家都开始学习常规眼动脉内化疗的时候，斯隆已经开始考虑每个孩子眼动脉解剖结构的差异，改进了动脉内化疗，将导管尖端直接放入眼动脉的开口，然后以脉冲的形式给药，推出了超选择性眼动脉内化疗。当大家仅仅在考虑如何治疗RB的时候，斯隆已经将遗传咨询师加入到RB的治疗团队中，这是由于大约有45%的RB患者属于遗传性RB，他们患病是由于RB1基因发生突变导致。此外，由于在美国有超过95%的RB患儿都获得了治愈，过上了正常的生活，因此斯隆已经开始关注RB患儿的生长发育及其发生骨肉瘤等第二肿瘤的风险，以及采取哪些措施可以降低该风险。

此外，终生跟踪对于遗传性视网膜母细胞瘤的儿童来说至关重要，这些儿童在生命的后期有可能在身体其他部位发生癌症。

多年来，盛诺一家已经积累了数千出国就医全过程的案例，并建成有可能是国内唯一的全球医院医生数据库。通过这些大数据的分析，可以帮助中国患者在选择出国看病时，更加精准地锁定国外医院和医生。而盛诺一家曾经帮助过一位视网膜母细胞瘤的小患者，在72小时之内，完成了赴美就医的全部预约流程，也创造了行业的奇迹。